1% na Tomka


Tomek to nasz syn, u którego w piętnastym roku życia uruchomiła się bardzo rzadka nieuleczalna choroba ZED typ 6. Choroba uszkadza wszystkie stawy, skóra podatna jest na uszkodzenia, robią mu się rozstępy, ma zdeformowaną klatkę piersiową, nietypowe uzębienie i podniebienie. Ma kłopoty z trzymaniem długopisu, z długim siedzeniem, z krojeniem mięsa, z gryzieniem. 





Tomek choć wygląda jak facet na schwał wymaga naszej opieki przez 24h / dobę. Ma codziennie podawaną odżywkę przez PEG, czyli rurkę włożoną do prosto do żołądka. Je normalnie, ale musi dostawać Fresubin, żeby blokować zanik mięśni. To ona utrzymuje go w normie wagowej. Tomek ma bardzo dużą wadę wzroku. Bez okularów widzi tylko cienie. Nosi szkła kontaktowe plus okulary, bo nie ma tak mocnych szkieł, jak wymaga wada. Ma rozwarstwione siatkówki w obojgu oczach. Jest na skraju tworzenia się stożka rogówki. Niestety nie można ich zoperować - Tomek jest konsultowany międzynarodowo. Od dziesiątego roku życia ma też zdiagnozowany ZA na pograniczu upośledzenia. Ten wspaniały chłopak nie pójdzie nigdzie sam, bo ma liczne fobie, z którymi walczy. Ma też niedosłuch ucha lewego i nosi aparat słuchowy. Jest najdłużej żyjącym człowiekiem, który od 9 lat nosi PEG. 

Obecnie o nim uczą się na wielu uczelniach, bo Tomek przeciera nowy, nieznany szlak. Wasz 1% nie przepada gdzieś tam w dniu codziennym. Całe środki, które zbieramy są dosłownie wkładane we wszystkie potrzeby syna. Dziękujemy wszystkim, którzy od lat Go wspierają i dziękuję z góry też nowym darczyńcom. 

Komentarze